الأمـراض النـادرة / لغز يحيّر الأطباء
المشاركة بالموضوع من العزيزة Zahrah Safey
قليلون هم الأطباء الذين يعرفون الأمراض النادرة التي لا تهتم بها الأبحاث العلمية بالنظر إلى كونها تستهدف نسبة قليلة من الأشخاص في العالم ..،
لمـحة عـامـة
ما هي الأمراض النادرة ؟
يعتبر المرض نادر أذا كان يصيب واحد من كل 200 ألف من السكان .
كم عدد الأشخاص المصابين بأمراض نادرة ؟
قد لا يكون لدينا إحصائيات منشورة حول مدى انتشار الأمراض النادرة في كثير من الدول
العربية ولكن لو قارنا بين النسبة و الإحصائيات في الاتحاد الأوربي-عدد الاتحاد الأوربي يعادل
380 مليون نسمة - حيث تصيب هذه الأمراض حوالي 30 مليون مواطن في الإتحاد الأوربي.
فانه من المتوقع أن تكون نسبة انتشارها في العالم العربي قريبة من هذا العدد حيث ان عدد
سكان الدول العربية بالمجمل يعادل 240 مليون نسمة.
خصائص الأمراض النادرة:
الأمراض النادرة غالبا ما تكون مزمنة وتتطور ويزداد المرض سوءا مع مرور الوقت وتحدث للمريض انتكاسات صحية متكررة.
تعطل الأمراض النادرة حياة المرضى في كثير من الأحيان من جراء نقص أو فقدان الاستقلالية
تسبب الألم والمعاناة للمريض وعائلته
لا يوجد للأمراض النادرة علاج فعال
هناك ما يتراوح بين 6000 و 8000 نوع من الأمراض النادرة
75 ٪ من الأمراض نادر يصيب الأطفال
30 ٪ من المرضى بمرض نادر يموت قبل سن 5
80 ٪ من الأمراض النادرة أسبابه وراثية. غيرها من الأمراض النادرة هي نتيجة العدوى الجرثومية أو الفيروسية) ، والحساسية ، والأسباب البيئية
أمثلة للأمراض النادرة:
هناك أنواع كثيرة من الأمراض النادرة تشمل الأمراض النفسية , أمراض القلب و الأوعية الدموية , أمراض الكروموسومات , الأمراض الجلدية , العدوى , الغدد الصماء , أمراض الجهاز أمراض الكلى , و أمراض العظام . بعض الأمراض النادرة كالهيموفليا والالبينو لها أسماء معروفه للعامة . الأمراض الأخرى تحمل اسم الطبيب المكتشف لها أو حتى نسبة لأول مريض أو أول مستشفى تم اكتشاف المرض بها على سبيل المثال متلازمة مرفأ هاربور
عدد الأمراض النادرة التي لها علاج:
كثير من الأمراض النادرة ليس لها علاج شافي. و كثير لم يتم حتى دراستها بأبحاث طبية حتى الآن. في كثير من الأحيان يعاني الأشخاص المصابين بمرض نادر من عدم توفر الرعاية الصحية اللازمة ولناسبة لإيجاد حلول لمشاكلهم الصحية كمعدم القدرة على التشخيص الدقيق أو عدم توفر أدوية مناسبة لعلاج حالات مرضية في المؤسسات الصحية
المشاكل الصحية التي يعاني منها الأشخاص المصابين بأمراض نادرة:
الصعوبة في الوصول على التشخيص الدقيق و الصحيح
محدودية الخيارات العلاجية المتوفرة حاليا لعلاج هذه الأمراض
صعوبة الحصول على طبيب أو مركز علاج ذا خبره في علاج الأمراض النادرة على وجه الخصوص
العلاج يكون باهظ التكاليف مقارنة بتكاليف علاج الأمراض الشائعة
صعوبة الحصول على الخدمات الطبية, الاجتماعية, أو الخدمات المالية, أو المساعدة بشكل عام, لان الطبيب العام و المتابع لهؤلاء المرضى ليسوا على دراية كافيه بهذه الأمراض
اقتراحات مهمة لدعم المريض وتطوير العناية الصحية:
تنفيذ برنامج شامل للأمراض النادرة
تطوير سياسات ملائمة للصحة العامة
زيادة التعاون الدولي في مجال البحث العلمي
اكتساب وتقاسم المعارف العلمية عن جميع الأمراض النادرة، وليس فقط الأكثر انتشارا
تطوير الإجراءات التشخيصية والعلاجية الجديدة
رفع مستوى الوعي العام بالأمراض النادرة
تيسير تواصل بين مجموعات المرضى لتبادل الخبرات وأفضل الممارسات
دعم المرضى الأكثر عزلة وأولياء أمورهم لتوفير مجتمعات جديدة للمريض
توفير المعلومات للجودة الشاملة للمجتمع حول المرض نادر
سن تشريعات لصالح الأمراض النادرة مثل دعم البحوث الطبية وتوفير الدعم المادي للمريض وأسرته
تقديم حوافز للشركات لتطوير علاجات للأمراض النادرة
منقول للفائدة
الرئيسية
البوابة
التسجيل
دخول
